Neue Kinderpalliativstation

Höchstmögliche Lebensqualität für junge schwerstkranke Patient:innen

Babys, Kinder und Jugendliche, die unheilbar erkrankt sind, brauchen eine ganz besonders intensive Pflege und kinderärztliche Betreuung. Die Palliativversorgung bezieht Körper, Seele und Geist der Patient:innen mit ein. Hauptziel ist, Schmerzen und andere Beschwerden der jungen Patient:innen zu lindern, ihnen eine höchstmögliche Lebensqualität zu ermöglichen und eine wohnortnahe stationäre Versorgung zu sichern. Selbstverständlich geht es auch darum, Betroffene und deren Angehörige dabei zu unterstützen, durch die Krankheit bedingte psychosoziale Probleme zu bewältigen. Dies bezieht sich nicht nur auf die Lebensendphase. Für Erwachsene gibt es im Klinikum Leverkusen seit 2012 eine Palliativstation. Gleiches soll nun für Kinder folgen, denn wir wollen die stationäre palliativmedizinische Versorgung für Kinder in Deutschland verbessern.

Intensives Einbeziehen der Familie

Akute Probleme oder angeborene Erkrankungen können zu Situationen führen, in denen trotz medizinischen Fortschritts entweder keine Heilung mehr möglich ist oder nur wenn schwerste Behinderungen in Kauf genommen werden. In diesen Fällen kann ein Wechsel des Therapieziels sinnvoll sein. Weg vom heilungsorientierten Ansatz hin zu einem symptomorientierten – sogenannten palliativen – Ansatz. An erster Stelle dieser Therapie stehen Leid lindernde Maßnahmen, um Schmerzen, Luftnot und Stress zu mindern. Bei allen Schritten wird die ganze Familie intensiv mit einbezogen, insbesondere die Eltern der jungen Patient:innen.

Dringend gefragt: stationäre palliativmedizinische Versorgung von Kindern

Wie dringend weitere Kinderpalliativ-Stationen benötigt werden, zeigen die Zahlen: Derzeit gibt es in Deutschland nur zwei Kinderpalliativ-Zentren mit stationärer Versorgungseinheit – in Datteln und München. Im Vergleich dazu sind etwa 250 Einrichtungen für Erwachsene über die Bundesrepublik verteilt. Das Anliegen des Klinikums Leverkusen ist es, die stationäre kinderpalliativmedizinische Versorgung in Deutschland zu verbessern.

Ambulante Palliativversorgung

Im Abschlussbericht über das NRW-Modellprojekt zur ambulanten Palliativversorgung ist angegeben, dass allein in Nordrhein-Westfalen dauerhaft 360 Kinder eine palliativmedizinische Versorgung benötigen. Dies geschieht primär im häuslichen Umfeld, um den Kindern und ihren Familien eine möglichst hohe Lebensqualität zu ermöglichen. Oft werden die Familien von einem Team der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV-Team) engmaschig betreut, das aus erfahrenen Ärzt:innen, Pflegefachkräften und einem Psychosozialdienst besteht.

Wenn die häusliche Versorgung an Grenzen stößt

In manchen Fällen stößt die häusliche Versorgung jedoch an ihre Grenzen und es bedarf eines stationären Aufenthaltes. Aufgrund fehlender Kinderpalliativstationen liegen die jungen Patient:innen dann auf Kinderintensivstationen, die den besonderen Bedürfnissen der Erkrankten und ihrer Familien nicht gerecht werden können. Ein wichtiges Kriterium für deren optimale Versorgung und Betreuung ist ein palliativmedizinisch qualifiziertes Fachpersonal.

Am Klinikum Leverkusen werden bereits ärztliche und pflegerische Mitarbeiter:innen vorausschauend geschult, die gemeinsam mit einem Betreuungsteam die Patient:innen und ihre Familie begleiten werden. Das Team besteht aus Physio- und Ergotherapeut:innen, Psycholog:innen, Seelsorger:innen und Mitarbeiter:innen des Sozialdienstes.

Bau einer neuen Kinderpalliativstation

Die geplante Kinderpalliativstation im Klinikum Leverkusen ist zur Krisenintervention als Ergänzung der SAPPV-Teams sowie der Hospizversorgung zu sehen. Sie wird die dritte ihrer Art in Deutschland sein. Vorgesehen sind sechs Betten für die stationäre Betreuung von Kindern und Jugendlichen. Eltern dürfen bei ihren Kindern mit im Zimmer übernachten. Die Patient:innen sollen soweit stabilisiert werden, dass eine Entlassung nach Hause möglich ist.

Das Investitionsvolumen für Bau und Einrichtung der Station beträgt mehr als 4 Millionen Euro. Im November 2018 erhielt das Klinikum die Zusage vom NRW-Gesundheitsminister über eine Förderung in Höhe von 1,5 Millionen Euro für die „Qualitätsverbesserung der Versorgung von schwerkranken Kindern und Jugendlichen“. Der Baubeginn der Palliativstation war zunächst für 2020 geplant, pandemiebedingt war dies nicht möglich. Der Startschuss fiel nun im März 2022.